Si su hija tiene lupus sistémico eritematoso (LES), ella no está sola. De los más de un millón y medio de americanos con esta enfermedad crónica y seria, un estimado 5,000 a 10,000 son diagnosticados antes de la edad de 18 años. A esta edad, los varones también desarrollan lupus. Este escenario cambia en la vida adulta, cuando las mujeres son mucho más susceptibles.
Algunas personas tienen un lupus leve que solo afecta a una o dos partes del cuerpo.
Otras tienen un lupus muy grave y potencialmente mortal en el cual muchos órganos son afectados, u órganos importantes son afectados severamente. Aproximadamente 1 de cada 3 niños con lupus tiene un lupus leve, pero la mayor parte tiene un lupus moderado que a veces puede ser severo, pero que usualmente responde bien al tratamiento. Con un diagnóstico y tratamiento adecuado sólo un número pequeño de niños desarrollan un lupus grave y mortal.
No hay un examen de laboratorio único y definitivo que determine que su hijo tiene esta enfermedad compleja. Con frecuencia los síntomas son vagos y aparecen y desaparecen con el tiempo. Debido a estos comienzos y altos, lupus puede ser difícil de diagnosticar al principio y requiere un médico atento para seguirlo y tratarlo.
Investigadores están trabajando para averiguar el por qué lupus se presenta en ciertas personas y en otras no. Lo más probable es que una persona hereda genes que la hacen más susceptible a esta enfermedad y eventos en el cuerpo o en el ambiente como aumentos repentinos de hormonas, infecciones, estrés o exposición a la luz del sol desencadena la enfermedad. El lupus no es contagioso—una persona no puede “contraer” el lupus o “Transmitir” a otra persona.
El lupus es una enfermedad sistémica y crónica, lo cual significa que todas las partes del cuerpo pueden ser afectadas y que es una enfermedad que no simplemente se va. Además, dos casos de lupus no son iguales. Algunos niños presentan dolor de estómago, dolor de coyunturas y agarrotamiento. Otros tienen problemas con los riñones en los cuales el sistema inmune ataca a estos órganos del tamaño de un puño que son vitales para filtrar los desperdicios de la sangre. Ya que no hay manera de saber qué partes del cuerpo serán afectadas, manténgase en contacto con su doctor de lupus.
Exámenes regulares de sangre y de la función del hígado y los riñones deben hacerse por que muestran cómo están funcionando estos órganos importantes—así como también detectar cambios que ni usted ni su hija puede percibir. Una de las cosas más importantes que usted puede hacer por su hija es encontrar un doctor que conoce sobre el lupus y lo que significan los resultados de estos exámenes.
Investigadores están buscando activamente medicinas menos toxicas y más precisas para tratar el lupus. Mientras que corticoesteroides como prednisona con frecuencia pueden prevenir y ponerle alto a muchas complicaciones del lupus al suprimir el sistema inmune, también pueden causar efectos secundarios no deseados como la retención de líquidos (hinchazón y aumento de peso), aumento en apetito y mayor riesgo para infección. Anti-inflamatorios no esteroides (NSAIDs) pueden controlar los achaques y dolores. Su doctor debe de ayudarle a usted y a su hijo balancear los beneficios y los riesgos de éstas y otras medicinas para el lupus.
Aquí hay algunas estrategias.
Trate de encontrar un reumatólogo pediátrico con experiencia con lupus y con quién usted y su hijo pueden compartir inquietudes y preocupaciones. Cerciórese de que su hijo cumpla con sus citas médicas, tome su medicina y tenga exámenes y análisis de sangre regulares para detectar problemas. Con tratamiento temprano y agresivo la mayor parte de los niños viven bien y tienen vidas de duración normal. Pero es importante tener un doctor de lupus con experiencia. En lugares donde saben cómo tratar el lupus, más de 9 de 10 niños viven por lo menos 10 años y en la mayoría de los casos, por muchos, muchos años.
Hay muchos retos en tener a un/a hijo/a con una enfermedad crónica y seria. Los padres pueden sentirse abrumados. Niños y parejas saludables pueden sentirse descuidados. Dedique tiempo a su hijo/a enfermo/a, pero cerciórese de que usted y su(s) otro(s) hijo(s) y su cónyuge reciban toda la atención que merecen. Llame a amigos y a familiares para apoyo. Su doctor puede referirlos a consejeros entrenados para ayuda adicional.
Revisado:
Thomas Lehman, MD
2008
